Alzheimer, une maladie française?

Anastasia MeidaniQue vous évoque Alzheimer? Ecrivez 3 mots sur un papier sans réfléchir! Voilà comment débute le débat d’Anastasia Meidani, sociologue de la santé, enseignante en Sociologie à l’Université Toulouse II et chercheur à l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) à Toulouse.
Vous qui lisez, avez-vous, peut-être, effectué spontanément l’exercice? Et comme les 250 personnes assistant au débat, organisé à Rignac par les élèves de Tle Bac Services aux Personnes, vous avez, certainement, pensé  « maladie », « oubli », « mort », « dépendance », « fin de vie » … Savez-vous ce que nous penserions si nous étions en Grèce? Dans ce pays, où il n’existe qu’une seule maison de retraite, aucun grec n’est capable de répondre à cette question car la maladie leur est inconnue. La représentation sociale des personnes âgées les conservent dans leur rôle d’aîné, de sage conservant l’autorité sur la famille jusqu’à la mort, indépendamment de tous signaux corporels. En Chine ou au Japon, où le temps est cyclique, on considère que les personnes dans l’état de ce que nous nommons Alzheimer sont en train de préparer leur autre vie. Ce n’est pas une perte de quelque chose, c’est un autre état. La fonction la plus admirable du cerveau ne serait-elle pas sa capacité à oublier? Quelques minutes suffisent pour saisir que tout est question de perspective; changer de focale permet de relativiser les représentations sociales semblant s’imposer à nous comme une évidence. Invitation à se déplacer dans l’espace mais aussi dans le temps … la dégénérescence cognitive en France n’existe-t-elle que depuis la fin du XXème siècle?

Anastasia Meidani a mené une enquête inédite: donner la parole aux personnes atteintes d’Alzheimer et aux aidants ( qui sont très souvent des aidantes) en Grèce, où l’Etat n’apporte aucune aide sociale, puis en Suède dont le système social (bien que déclinant pour des questions budgétaires) fait référence et enfin en France. Et, soudain, on comprend à quel point notre société normative répond à des intérêts politiques et économiques. Est-ce par hasard si la prestation sociale de dépendance votée en 1997 fait qu’aujourd’hui, il est politiquement correct de parler de dépendance? Est-ce par hasard si la prescription de médicaments aux effets secondaires très néfastes se poursuit?

De tels enjeux politiques et économiques n’existent pas en Grèce. L’homme n’est-il pas, par essence, dépendant? Aristote disait: « Celui qui arrive à vivre seul est un animal sauvage ou Dieu ». Nous sommes tous saisis par des liens d’inter-dépendance de la naissance à la mort, aussi bien dans notre sphère privée que dans notre vie professionnelle. Dans certaines phases de la vie nous avons plus besoin d’aide mais est-ce toujours lié à l’âge? Plutôt que de dépendance, Anastasia Meidani suggère de parler de déprise. Certaines personnes se déprennent de certaines activités et ce, indépendamment de l’âge. La construction sociale de l’âge s’imposant aux français résulte d’années de luttes ouvrières où retraites et autres prestations sociales ont rejeté et enfermé les personnes âgées. S’agit-il de maltraitance sociale? « Vieux », « vieille » sont des gros mots! Qu’a-t-on contre nos aînés? En Espagne, en Grèce, …, les vieux sont dehors et heureusement qu’ils sont là pour accueillir la nouvelle génération car ça fait longtemps que l’Etat a jeté l’éponge …
Dans notre société française normative où l’on mesure tout, on oublie de considérer que tout test appliqué pour mesurer la dégénérescence cognitive est dépendant de notre capacité à susciter et écouter les signes verbaux et corporels. Comment fait-on pour prendre en compte les signaux d’un enfant qui ne parle pas? Avec les personnes âgées, quels signes, quels indices, quels modes de communication sont émis, sollicités, retenus ou encore ignorés? En France, la prise en charge d’une personne atteinte de dégénérescence cognitive passe par la consultation de l’avis de nombreuses personnes alors que la personne elle-même n’est, parfois, même pas informée de son état! Une communication bancale interdit au malade de s’engager dans sa propre trajectoire de santé tant qu’il est encore apte à comprendre les risques qu’il fait courir à lui-même et à son entourage. Pour quelles raisons, continue-t-on en France, à prescrire aux patients souffrant de dégénérescence cognitive des médicaments aux conséquences iatrogènes reconnues (hallucinations, confusions, …)? En Grèce, la conjugaison d’un système de santé rudimentaire et du modèle socio-culturel fait que l’avis du malade est toujours suivi. En France, tout comme en Grèce, aucun malade ne peut aisément se projeter en institution; en Suède, toute personne bien portante, se projette naturellement en institution.

Anastasia Meidani que l’on écoute avec passion, nous invite à nous interroger sur la France qui mesure tout, de la qualité de vie aux mensurations physiques,…, et fait rentrer tout le monde dans des cases. Comment ne pas se construire de nombreux tabous (et les conséquences qui en résultent) lorsque le culte du corps, de l’éternelle jeunesse, …, ne laisse plus de place aux réalités de la vie et à la mort?

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